El 3 de febrero de 2014, Agostina Vecchioni y Nano Zyssholtz le dieron la bienvenida a Manu, un pequeño que llegó para alegrarles la vida y darles un amor desconocido hasta el momento. La rutina de la familia, que vive en Parque Chas, Ciudad de Buenos Aires, era como la de cualquier otra: había que cambiar pañales, levantarse de madrugada y estar pendientes de todas las necesidades básicas de un bebé. Pero al año se dieron cuenta que algo no estaba bien.

Manu comenzó a tener episodios de infecciones urinarias y, a partir de ahí, Nano y Agostina notaron que su actitud había cambiado. Se volvió mas cerrado, aislado, irritable y no respondía a su nombre. Preocupados, hicieron consultas médicas y estudios para saber qué le ocurría a su hijo.

Pasaron los meses y cuando ya tenía 1 año y medio, desde el Hospital Garrahan les dieron finalmente el diagnóstico: Manu tiene Trastorno del Espectro Autista (TEA), una condición que dura toda la vida y que altera la capacidad de una persona para comunicarse y relacionarse con otros.

En diálogo con Clarín, Nano dejó en claro que ellos prefieren llamarlo Condición del Espectro Autista (CEA), porque consideran que “trastorno” es una palabra negativa: “Es como algo que hay que arreglar y nosotros no lo vemos así”.

Desde que fue diagnosticado con TEA, lo acompañan distintos profesionales, pero sin duda la perseverancia y el esfuerzo de sus padres son fundamentales. Trabajan diariamente en su casa para que gane espacios y se desarrolle en distintos ámbitos, resguardándolo al mismo tiempo de situaciones de estrés innecesarias.

“Aunque suene a cliché, la clave es estar presente, escucharlo, entenderlo, esperarlo y darle mucho amor. Además, contamos con una red de contención muy importante para Manu y para nosotros, como es la familia y los amigos”, contó Nano, quien es director y docente en actuación.

Las características que presenta Manu, que hoy tiene 5 años, son muchas, pero las más notorias siempre fueron la ausencia del habla, la falta de comunicación y un rechazo al contacto visual. Además, algunas cosas que modifican la vida cotidiana como sensibilidad a las multitudes, ruidos altos y una alimentación muy selectiva.

Pero esto no les impidió inscribirlo en un jardín público de Villa Pueyrredón, donde lo recibieron con los brazo abiertos e hizo todo nivel inicial. La experiencia fue excepcional: tuvo una maestra integradora, el equipo de dirección lo contuvo desde el primer día y la comunidad escolar, padres y compañeros, lo cuidaron y lo mimaron.

En paralelo con la escolarización, tuvo terapias que Nano y Agostina fueron modificando según sus necesidades: terapia ocupacional, musicoterapia, fonoaudiología, terapia cognitivo conductual (TCC), hidroterapia y psicología.

Según la Fundación Brincar, que trabaja por la calidad de vida de las personas con autismo, la principal característica es la dificultad de expresar lo que se siente así como también entender lo que les pasa o sienten los demás. Por lo tanto, es importante encontrar actividades para que pueda desarrollar y manifestar todo lo que pasa en su interior.

“Cada terapia tuvo su relevancia en distintos períodos. Fuimos investigando, eligiendo y abandonando en función de cada etapa de Manu y a como lo veíamos a él, si entraba contento, si disfrutaba, si estaba bien en cada espacio”, sostuvo su papá, que no oculta en las redes sociales su fanatismo por Gimnasia de La Plata.

Y agregó: “Es fundamental estar atentos a eso, porque la predisposición, vale muchísimo a la hora de interactuar y crear un vinculo con el otro, por eso lo que más le funcionó a Manu fue el encuentro y calidad de contacto con el profesional, más que la terapia en sí”.

Pero hace dos meses, tomaron un nuevo camino en su lucha y decidieron probar con el aceite de cannabis medicinal. El resultado es emocionante y a Manu le cambió la vida: aparecieron las palabras, los juegos compartidos, las canciones, el registro y aceptación de los demás. Nombra a sus compañeros del jardín, a sus maestras, a sus familiares y los señala.

Desde que toma el aceite hizo un giro de 360°. Lo calmó y esa calma lo hizo dormir mejor y el buen descanso lo conectó más con el mundo.

Uso medicinal de cannabis

La planta de cannabis posee distintos principios activos, denominados Cannabinoides, que tienen muchas propiedades medicinales. Esto permite que algunas dolencias y patologías puedan ser tratadas con cannabis, tales como cáncer, epilepsia, glaucoma, esclerosis múltiple, fibromialgia, dolor crónico, entre otras que están en investigación, explicaron desde la asociación civil CAMEDA.

El 29 de marzo de 2017, la Cámara de Senadores sancionó por unanimidad la Ley del Uso Medicinal de Cannabis (Ley Nº27.350), que permite investigaciones médicas y científicas del uso medicinal, terapéutico y/o paliativo del dolor de la planta de cannabis para promover y garantizar el cuidado integral de la salud.

En Argentina no se vende el aceite y el autocultivo es ilegal. Por ello, Nano explicó que ningún médico lo propone, no lo recomiendan ni acompañan a los padres a acceder a este tratamiento. “Ninguno va a firmar una orden, ni va a hacer un seguimiento, ni va a explicar la posologia. Para entender esa ley se necesita acompañamiento y no hay ningún espacio al cual uno pueda acudir para asesorarse”, lamentó.

Un neurólogo puede firmar una receta para que el paciente acceda a esta medicina a través de la importación del cannabis del exterior. Eso sí, es “caro y dificultoso”. Sin embargo, Nano dejó en claro que, para él, hay que apuntar al autocultivo y que cada uno siembre la semilla de la planta que sabe que le hace bien , la cuide, la coseche y elabore su propio aceite. “Accesible, seguro, económico y plural”, detalló.

En cuanto a Manu, a los pocos días de comenzar a tomar el aceite (una gotita por día) empezó a prestarle atención a sus padres y a pronunciar sus primeras oraciones. Nano y Agostina le conocieron la voz a su hijo después de 5 años. Pero lo más emocionante no son las palabras que pronuncia, sino que les da significado: sabe quién es mamá y quién es papá.

Nano publicó un video en su perfil de Twitter (@nanosisol) en el que se ve a su hijo dándole sentido a esas frases. A raíz de esta terapia alternativa y de las mejoras, hizo hincapié en los problemas burocráticos por los que tienen que pasar las familias para ayudar a sus seres queridos con determinas condiciones. “Son desgastantes”, calificó.

Y agregó: “Nosotros tenemos la suerte de trabajar de modo independiente, administrar nuestro tiempo y no estamos en una situación económica crítica, pero el sistema de discapacidad es totalmente hostil y expulsivo“. En este sentido, cree que es importante y “urgente” la regulación del aceite de cannabis a un sistema legal y accesible para quiénes lo necesiten.

Nano desea que todos tengan las mismas posibilidades que su hijo o, al menos, que tengan la oportunidad elegir: “Manu ya identifica momentos, tiempos de espera y uso de los diferentes espacios”. Su avance fue una suma de todas las terapias que hizo en su corta vida, pero sin duda el cannabis lo destrabó, lo abrió.

Le cedió la voz y habilitó su uso. Ahora, entiende el significado de abrazar a papá y a mamá, de besarlos. Manu ya les dice cuánto los ama, una manera de agradecerles también todo el esfuerzo, el cariño y la lucha de los últimos 5 años. Que, por supuesto, va a ser toda la vida.

 

Texto original: https://www.clarin.com/viste/historia-manu-nene-autismo-mejoro-vida-gracias-cannabis-medicinal_0_NRiqXhPkp.html?fbclid=IwAR25dt-nM2MFpQQaJU0Db7QgCVv2BIwqoj3aN1rYHnb-Tpbyxh1gB9nXjTc